AHDATH.INFO
كشفت جمعية هاجر لمرضى ضعف المناعة الأولى عن وجود 750 مريض مشخص مقابل 10429 مريض غير مشخص بهذا الداء. وقالت الجمعية إن الأمراض النادرة لازالت تنخر جسم الأطفال والمرضى، خاصة مرضى ضعف المناعة الأولي، بدليل الإحصائيات الدولية التي تؤكد أن 10 % فقط من المرضى تم تشخيص حالاتهم، في حين 90 % من المرضى لازالوا خارج دائرة التشخيص، إذ يظل أغلب المرضى يتنقلون بين الأطباء دون نتيجة.
ويضم مرض ضعف المناعة الأولي مجموعة من الأمراض النادرة التي تصيب وسائل دفاع الإنسان ضد المكروبات، وتنقسم إلى نوعين حيث يمثل الأول نسبة 30 % ويبدأ قبل 6 أشهر بتعفنات في الرئة والجهاز الهضمي، مما يؤدي إلى توقف النمو ويهدد حياة الطفل في سن ثلاث إلى أربع سنوات، وهذا النوع يتطلب عملية زراعة النخاع العظمي المتوفرة في المغرب.
ويمثل النوع الثاني نسبة 70 % ويظهر بعد 6 أشهر بسبب نقص المضادات في جسم الطفل، وتتميز التعفنات بتكرارها أكثر من 5 مرات في السنة، حيث تؤدي إلى مضاعفات مزمنة في المسالك الهوائية. ويتطلب علاج هذا النوع مابين حقنة إلى 5 حقن من مادة الامينوغلوبيلين، يقارب ثمن الحقنة 5000 آلاف درهم، مرة في الشهر على مدى الحياة، وفي غياب هذا الدواء تتضاعف التعفنات مما يؤدي إلى الإعاقة، وقد تصل الى الوفاة قبل سن 15 سنة.
واختارت جمعية هاجر الاحتفال باليوم العالمي للأمراض النادرة تحت شعار ضرورة زيارة الطبيب والتوجه إلى مركز التحليلات ووحدات المناعة السريرية عند الإصابة بالحمى أكثر من 4 مرات في السنة للكشف المبكر عن المرض.
وبمناسبة اليوم العالمي للأمراض النادرة تنظم جمعية هاجر لمساعدة المصابين بمرض ضعف المناعة الأولي لقاء علميا للتعريف بالمرض، ونشاط اجتماعي للاحتفاء بالمرضى، وذلك يوم 28 فبراير 2018، ابتداء من الساعة الثانية بعد الظهر بمستشفى عبد الرحيم الهاروشي في الدارالبيضاء.
ويشمل فقدان المناعة الأولي أزيد من 170 مرضا وراثيا لجهاز المناعة ويعتبر سببا في إصابات وأمراض غير مألوفة كما أنها تتسم بالشدة والتكرار إضافة إلى أمراض المناعة الذاتية والسرطانات والحساسية.
وتوجد مجموعة من العلامات المنبهة لاحتمال الإصابة بمرض ضعف المناعة الأولي على الأسر الانتباه لها مثل تكرار التهاب الأذن أكثر من ثمان مرات في السنة، واستعمال المضادات أكثر من شهرين في السنة، والإصابة بتعفن الرئة أكثر من مرة واحدة في السنة، وتأخر النمو، وإصابات متكررة بحمى مرتفعة، وإصابات مزمنة بفطريات في الجلد والفم. وبما أن فقدان المناعة الأولى مرض وراثي فإن الوقاية تبقى أمرا صعبا باستثناء تجنب زواج الأقارب كونه يرفع من احتمال الإصابة بعدد من الأمراض الوراثية ويضعف المناعة العامة لدى الأطفال.