بمناسبة اليوم العالمي للأمراض النادرة، الذي يخلد سنويا في آخر يوم من شهر فبراير، أعلن التحالف المغربي للأمراض النادرة انخراطه في الجهود الدولية الرامية إلى رفع مستوى الوعي بهذه الفئة من الأمراض وتسليط الضوء على التحديات الصحية والاجتماعية المرتبطة بها.
وأوضح التحالف، في بيان صحفي، أن الأمراض النادرة تمثل إشكالية حقيقية للصحة العامة، بالنظر إلى انعكاساتها الخطيرة على جودة حياة المصابين بها، حيث تتسبب في معاناة وإعاقات يومية في أكثر من 65 في المائة من الحالات، وتؤدي إلى فقدان كلي للاستقلالية لدى نحو 9 في المائة من المرضى، كما تسهم في انخفاض متوسط العمر المتوقع في 80 في المائة من الحالات، فيما تشكل تهديدا مباشرا للحياة في نصفها تقريبا.
وسجل البيان أن الأطفال يظلون الفئة الأكثر هشاشة في مواجهة هذه الأمراض، إذ تساهم بنسبة كبيرة في وفيات الطفولة، حيث تمثل 35 في المائة من الوفيات قبل بلوغ السنة الأولى، و10 في المائة بين سنة وأربع سنوات، و12 في المائة بين الخامسة والخامسة عشرة.
وأكد التحالف أن محدودية التشخيص المبكر وتعقيد المسارات العلاجية يزيدان من تفاقم الوضع، مشيرا إلى أن عدد الأمراض النادرة يقدر بالآلاف، وغالبا ما تصيب عدة أعضاء في الجسم، مع تباين الأعراض من مريض لآخر حتى في المرض نفسه، ما يجعل عملية التشخيص دقيقة وطويلة، وقد يؤدي التأخر فيها إلى مضاعفات خطيرة تشمل تلف الأعضاء الحيوية أو الإعاقة أو الوفاة.
وعلى الصعيد الوطني، أشار المصدر ذاته إلى أن الجهود المبذولة من قبل بعض المستشفيات ومكونات المجتمع المدني والقطاعات الحكومية، رغم أهميتها، لا تزال غير كافية، في ظل غياب برنامج وطني موسع للفحص المبكر لدى حديثي الولادة، ونقص المراكز المرجعية المتخصصة، إضافة إلى محدودية الولوج إلى الأدوية اليتيمة الموجهة خصيصا لعلاج الأمراض النادرة.
ودعا التحالف المغربي للأمراض النادرة إلى تعبئة شاملة لمختلف الفاعلين من أجل تحسين ظروف التكفل بالمرضى، وضمان تشخيص مبكر وعلاج ملائم، بما يخفف من العبء الصحي والاجتماعي على المصابين وأسرهم.
